Autisme (2/3). Y a-t-il un impérialisme du soin dans les services ?

vendredi 25 juillet 2014
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Deuxième volet de cette série de trois articles autour du rôle de la psychiatrie aujourd’hui dans l’accompagnement de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED). Il y a une grande variété dans les soins : ceux qui sont somatiques, corporels ou sensoriels, et tous impliquent des compétences très variées. 

Résumé : La psychiatrie et la psychanalyse ont occupé une place dominante dans les institutions sanitaires et medico-sociales depuis les années soixante même quand elles n’étaient pas physiquement dans les services. C’est en parallèle, ou en opposition à elles, que d’autres disciplines ont apporté ensuite des modalités d’accueil nouvelles pour les personnes autistes.

Pourtant, l’ère d’un « tout thérapeutique » n’a jamais vraiment existé. Une fiction illuminait la « psychothérapie » ou « le soin », irradiées par ces deux professions, et laissant dans l’ombre les autres accompagnements qui allaient du simple gardiennage asilaire à la scolarisation, en passant par de multiples activités éducatives et sociales. Le « suprémacisme » de ces disciplines a perdu de son aura mais il persiste dans le vocabulaire de nombre d’équipes tandis que pour les familles des confusions existent entre « le traitement », « le soin », « le thérapeutique », la « psychothérapie » et « la psychothérapie institutionnelle ». Cette dernière ne représente pas non plus la seule approche pour analyser les actions et les interactions dans les services, leur critique constructive et les innovations.

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Le suprémacisme de ces disciplines n’est pas l’abus de pouvoir psychiatrique dont nous dénoncions le risque pour des patients dans les années 1970 (lire ici, notre précédent article). C’est au contraire la fiction d’un pouvoir, une hégémonie du discours, la représentation fausse d’une suprématie dans au moins trois domaines. Pour contribuer à un débat sur le rôle de la psychiatrie aujourd’hui dans l’accompagnement de l’autisme et des TED, on peut mettre en cause cette suprématie dans l’histoire et les représentations sociales de l’autisme, mais aussi dans les institutions et enfin dans la discussion clinique autour de ces sujets.[1]

Pour le premier niveau, mon exposé a été publié dans Mediapart du 4 juin 2014 sous le titre « Autisme : un arrière-fond historique aux critiques contre psychiatrie et psychanalyse ». On peut le résumer ainsi : l’autorité conjointe de la psychiatrie et de la psychanalyse s’est bâtie sur les alternatives anti-asilaires qu’elles ont construites dans les années 60 et 70. Mais elles l’ont en partie perdue dans les années 80 quand les parents se sont révoltés contre les failles persistantes dans les dispositifs et contre l’adaptation (voire la soumission) des professionnels à ces carences. J’ai suggéré que les psychiatres, dont je suis, et les psychanalystes, s’ils le veulent, délimitent mieux leurs compétences concernant les parcours heurtés et parfois brisés des personnes autistes et se mobilisent afin de les améliorer, avec les autres disciplines et les familles, modestement et à leur juste place.

Dans cette deuxième partie, je discuterais de la manière dont ce suprémacisme s’exprime dans les institutions. Dans le même temps où on détournait le regard devant des personnes handicapées ou en souffrance quand une trajectoire se brisait, on valorisait l’« organisation des soins » en tant qu’elle serait l’animatrice d’un parcours de vie quand il était harmonieux. Ce ne fut jamais seulement cela, quel que soit leur âge. De plus, les soins eux-mêmes constituent une arborescence dans laquelle « le soin psychique » n’est pas le maître d’œuvre unique, ni le principal, comme cela est parfois avancé. Il y a une grande variété dans les soins : ceux qui sont somatiques, corporels ou sensoriels, et il y a encore le « prendre soin » et le soin institutionnel : tous impliquent des compétences très variées. Enfin, la supériorité qu’auraient psychiatrie ou psychanalyse sur l’analyse institutionnelle et l’accompagnement des équipes est aussi en question.

Pour aller au bout de ma contribution, je discuterais enfin de ce qui alimente le suprémacisme dans les deux domaines précédents : la confiscation de la clinique de l’autisme, qui fut parfois formulée ainsi : « Il n’y a de clinique que psychanalytique »[2].

Dans les trois domaines cités, l’emprise qui a un temps régné, avec historiquement une part de légitimité, s’est dégradée. Elle est dans certains domaines obsolète. Mais même quand elle persiste dans le seul imaginaire, celui-ci a un impact sur le réel. Ceux qui en sont nostalgiques, tout comme leurs adversaires, ont un impact vif sur les sujets souffrants, sur leur entourage familial et amical, sur nos collègues dans les institutions, sur les instances administratives et politiques, sur la presse, dans la société toute entière. En fait, cette fausse suprématie génère des malentendus avec tous. En retour, il y a des conséquences de plus en plus fâcheuses voire douloureuses sur les interactions de nos professions avec les autres disciplines et avec la société. Elle mérite donc un débat.

1. La condescendance de la « psychothérapie » sur les activités des autres disciplines.

Si on questionne les équipes des centres spécialisés en autisme (des équipes où les médecins, les infirmières et les psychologues sont minoritaires parmi les éducateurs, animateurs et travailleurs sociaux) la référence au « soin » s’appuie rarement sur des critères académiques. Si on est à l’hôpital, ce qu’on y fait est dit « hospitalier » et le sujet est un « patient ». Si on travaille dans un institut médico-éducatif, le soin est un peu moins présent dans le discours commun, et le sujet est dit un « usager », après qu’il fut longtemps appelé « un bénéficiaire ». Le statut administratif des centres influence la désignation des actes et des personnes, il s’incruste dans le lexique. Le sens du « soin » varie suivant les lieux concernés. De plus, aujourd’hui, il a aussi des adversaires : il est victime de déformations et de on-dit qui en dégradent les intentions ou l’exercice, quels qu’en soient les modes. Comment s’y retrouver ?

Eloignons-nous des caricatures même si on les rencontre parfois dans le monde réel (comme ces quelques exemples donnés dans les autres parties de mon exposé) et revenons à Roger Mises (1924 – 2012).

Lors un colloque en sa présence, il y a quatre ans, un film fut présenté qui se déroule dans les années 70 à la Fondation Vallée [3]. Mises commentait avec des parents les activités de leur enfant, pendant qu’on les voit se succéder, animées par des professionnels aux métiers variés. On est surpris de la modernité de cet accueil car bien des services actuels pourraient lui envier son éventail pluridisciplinaire. (Quelle injustice que le mouvement antipsychiatrique récent ait critiqué ce pionnier avec une grande ignorance de cette œuvre !).

Mais ce documentaire nous montrait aussi quelque chose du suprémacisme qui se transmet dans notre filiation psycho-dynamique, en ceci que c’est le seul docteur Mises qui commentait toutes les activités. On comprend mieux pourquoi si on lit l’hommage que lui rend Pierre Delion dans l’extrait suivant de l’Encyclopédie Médico-Chirurgicale [4] : « En restant au plus près d’une pratique envisagée tantôt de façon élargie, tantôt à partir d’expériences focalisées, Misès montre comment les membres de l’équipe contribuent à l’évolution d’un authentique processus psychothérapique, les échanges éducatifs ou pédagogiques devenant même les instruments privilégiés de médiations psychothérapeutiques. »

Dans cette description positive, n’y a t il pas un bât qui blesse ? Les déterminismes ainsi décrits ont été vulgarisés dans les services et ils ont pu entraîner des équivoques sur de fausses hiérarchies d’activités, de savoir et de pouvoir. Comme si la psychiatrie et la psychothérapie seraient plus nobles et seules aptes à valider le discours et l’action des autres disciplines, de l’éducation, de la pédagogie. Comme si celles-ci n’avaient pas d’autonomie ni de valeur propre dans les accompagnements. Comme si une personne autiste ne pouvait même échapper aux seuls statuts de « malade » ou de « handicapé », ou que ces derniers annuleraient précisément son autre statut, celui de « sujet » ordinaire.

Comme les querelles idéologiques sont devenues lassantes dans les dernières décennies, la psychiatrie leur oppose souvent que l’opposition du « tout thérapeutique » et du « tout éducatif » est révolue et que leur union modératrice serait maintenant heureuse. En fait, un suprémacisme verbal existe encore, confus, mais sans rapport avec les pouvoirs démesurés attribués par leurs adversaires à la psychiatrie ou à la psychanalyse.

2. Des représentations extrêmes du « tout thérapeutique » parmi les associations.

Des parents et des administratifs imaginent le « tout thérapeutique » comme si c’est la psychothérapie individuelle qui avait été (ou qui est encore) préconisée comme le seul traitement de l’autisme par ces deux disciplines. Dans la réalité historique, ce ne fut jamais, pour la psychiatrie, l’accompagnement principal. La situation du plus grand nombre allait du simple gardiennage dans une psychiatrie asilaire jusqu’à l’accueil pluriel dans une psychiatrie ou un champ médicosocial devenant à chaque décennie plus modernes et assortis parfois d’une insertion scolaire (celle-ci est grandement facilitée depuis la loi sur l’Education de 2005). Une psychothérapie individuelle fut quelquefois possible : les personnes autistes y ont autant le droit que d’autres, quand eux-mêmes ou leurs tuteurs le jugent utile. En revanche, c’est la valorisation de la psychothérapie au-dessus des autres actions engagées qui a été souvent abusive. Cela pouvait être aussi le fait de familles cultivées et fortunées choisissant un psychothérapeute privé, ayant du renom, pour leur enfant [5]. Dans les récits de ces traitements, on ne dit généralement rien de leur accompagnement environnemental (car il y en toujours un, nécessairement). Ou bien, s’il est mentionné, il est investi par les lecteurs comme un arrière-plan sans consistance ni couleur. L’enfant qui dessina un « trou noir avec son méchant piquant », raconté par l’anglaise Frances Tustin, va aussi à l’école. Combien de lecteurs de Tustin [6] ont imaginé que cet environnement était sans importance et que seule a compté pour lui et pour son destin la psychothérapie faite par cette grande psychanalyste ? (Elle-même voyait son propre travail avec bien plus de modestie).

Dans une autre version critique, le « tout thérapeutique » est vu par des associations familiales comme « de la psychothérapie institutionnelle ». Elles pensent alors que c’est une sorte de psychothérapie collective faite aux enfants. Elle ferait elle aussi office de traitement unique de l’autisme car elle se substituerait à tout soin personnel et à toute éducation [7]. Pourtant, la réalité de ce mouvement théorique et pratique est toute autre (cf. paragraphes 5 et 6 ci-dessous). D’ailleurs, même dans les centres du champ sanitaire, la notion de psychothérapie institutionnelle est mal connue. Au mieux, des équipes la repèrent comme une référence ancienne ou lointaine mais la majorité d’entre elles n’a pas la moindre idée de ce qu’il en est vraiment [8]. C’est pourquoi il faut, sur ces références aussi, aborder les confusions qui existent dans nos services.

3. Les amalgames courants autour des « soins » chez les professionnels

Dans beaucoup de centres, l’épithète « thérapeutique » est associé comme un chaperon aux activités les plus diverses. On imprègne discours, attitudes, relations et gouvernances avec la référence d’un soin qui serait omniprésent. La mosaïque des prestations et des activités devient une mosaïque du soin. Il devient alors fictif et pourtant despotique parce qu’il est accolé à tous les actes et orientations, y compris ceux qui relèvent de l’éducation, de la vie quotidienne et de la réhabilitation sociale, des dimensions souvent très actives dans les institutions.

Dans une étude de cohorte récente (faite entre 2002 et 2007 par l’ARH, la DRASS, l’ INSERM, et l’Association de parents Acanthe)[9], on découvre avec surprise, compte tenu de la critique souvent faite aux hôpitaux de jour, qu’ils sont les services qui ont le plus pourvu à l’intégration scolaire hors de leurs unités. Il est vrai que leur tradition a toujours été de s’associer à l’Education nationale pour la scolarité (quand celle du médico-social est de développer la scolarité en interne dans ses propres unités). Pourquoi alors les hôpitaux de jour n’ont-ils pas valorisé leur propre action intégrative voire inclusive (au point de se laisser accuser d’être les rivaux de la scolarisationdes enfants) ? C’est peut être à cause de leur tendance à survaloriser « le soin » dans leur discours comme la dimension la plus noble du travail pluridisciplinaire. Avec quel puritanisme certaines équipes sermonnent-elles les parents quand ceux-ci désignent, pour leurs enfants, l’hôpital de jour comme une « école » spécialisée ! Pourtant, il en est bien plus proche que d’un hôpital (général ou psychiatrique).

Quelquefois, le soin est qualifié de « psychique » pour répondre à la « souffrance psychique » du sujet (et parfois, ajoute-t-on, à celle des équipes). Ces références ne sont point toujours appropriées dans le cas des personnes autistes. Mais sans doute, pour certaines, le « soin psychique » peut être un des objectifs intermédiaires ou complémentaires sérieux parmi beaucoup d’autres prestations d’une autre nature. C’est quand on le sacralise comme l’objectif final et général pour tous qu’il devient une entité imaginaire qui disqualifie les autres accompagnements, jusqu’à les priver de leur propre nom.

Plus qu’un « tout thérapeutique » authentique, c’est plutôt la suprématie d’un verbe médical qui valorise un idéal de guérison. Mais ces choix de vocabulaire sont étayés par des références peu convaincantes ou accessoires.

Dans les établissements du champ sanitaire, on eut longtemps de la rivalité et du dédain envers le champ médico-social. On prétendait que là, on ne soignait pas des « malades », susceptibles de guérison complète, mais on y accompagnait du « handicap mental », lequel serait un déficit de la personne qu’on fixe, qu’on fige et qu’on monnaye par des allocations. On lui opposait donc des chimères sur le dynamisme du soin qui serait une étape vers le retour à la normale, libérée des compensations financières attribuées aux handicapés.

Aujourd’hui, dans un hôpital de jour, on avancera aussi une explication liée à son statut administratif. Comme il est relié au champ sanitaire, on y « produit du soin ». L’exercice du personnel est en effet relevé en écritures comptables comme une série d’« actes soignants » codés et quantifiés. Ici, valoriser le soin ne manque pas de servilité intellectuelle envers sa tutelle médico-économique.

Dans la récurrence, parfois risible, parfois étouffante, de ces conceptions dans nos services, il reste des échos d’une antique arrogance, à laquelle s’agrègent des bribes de références cliniques et théoriques (dont, parfois, celle de la « psychothérapie institutionnelle »).

4. Des équivoques qui n’épargnent pas nos propres services.

Nos hôpitaux de jour pour adolescents (de Sésame Autisme de 1970 à 2007, passés ensuite au pôle autisme de l’Elan Retrouvé) sont certes atypiques si on les compare à ceux de la psychiatrie publique, tant dans leur histoire (créés par des parents), leur statut (non sectorisés), leurs équipes (une majorité d’éducateurs et non d’infirmiers), l’évolution de leurs prestations individuelles et leurs activités de réseau avec le médico-social et le social [10].

Aussi, à côté de prestations soignantes et éducatives habituelles au champ sanitaire, on observera que depuis les années 90, on y a valorisé les composantes humainement ordinaires des sujets, les ressemblances plutôt que les différences. « Tolérer la similitude », écrivit Gilles Roland-Manuel, alors médecin-directeur l’hôpital de jour d’Antony [11]. Par exemple, on les appelle « les jeunes », jamais « les patients ». Ou bien, en déployant le champ culturel comme passerelle d’intégration sociale – car l’école était à l’époque fermée aux adolescents [12] – nous avons multiplié les opérateurs « non professionnels », les artistes assistants ou tuteurs. Depuis, les productions des jeunes sont dirigées vers le public ordinaire [13]. En refusant de réduire leur expression artistique à du simple matériel clinique, on a augmenté leur valeur créative et ludique tout autant que pédagogique et socialisante.

Car, par le fait qu’elles sont assistées par un hôpital de jour, ces activités devraient-elles être décrites comme art thérapie, ou comme sociothérapie ? Deviendraient-elles ipso facto des techniques psychothérapiques de groupe contre la dépression ? C’est ce qu’on « prouverait » sans peine si on voulait à tout prix les médicaliser. Mais on peut tout aussi bien dire, sans nier l’importance de les assister, qu’elles sont équilibrantes et réjouissantes comme pour chacun de nous quand nous faisons du théâtre, chantons dans une chorale, ou allons au cinéma. Dans ce domaine d’activités au moins, notre choix lexical fut donc établi de longue date en cohérence avec le but d’une inclusion dans le monde ordinaire et en transgressant l’étanchéité du milieu spécialisé.[14]

Cependant, si on prête attention à notre Livret d’accueil de l’époque, lui aussi destiné au public, on verrait que la description de tous nos autres ateliers (bien plus nombreux et matriciels que les ateliers culturels) était dénaturée par le « suprémacisme » psychiatrique. Il a fallu un volontarisme entêté pour débarrasser au fil des ans les activités vivantes de nos collègues éducateurs, animateurs, professeurs, de nombre d’épithètes « hospitaliers » inutiles et il faut encore de temps à autre passer ce Livret par un tamis lexical pour rendre justice à la pluridisciplinarité.

Nos psychologues me rappelleront alors que beaucoup de personnes autistes investissent des actions culturelles, éducatives ou sociales seulement après qu’un soutien thérapeutique ou un accompagnement soignant dans une de ces activités ait libéré un blocage. Certes, mais convenons alors que c’est la singularité de cet effet thérapeutique individualisé que nous devons discriminer et nommer, ce qui nous permet de rester respectueux et de l’activité et du sujet.

5. Rapports entre les mouvements universels qui « contestent l’asile » et la « psychothérapie institutionnelle ».

Et donc, quand on parle d’effets thérapeutiques, ne doit-on admettre que ce ceux qui sont personnalisés ? N’y a-t-il dans les centres d’accueil actuels aucun effet de soutien « global », aucun « portage », aucune capacité contenante ni impact de l’« interstitiel » ? Ne doit-on plus combattre les effets toxiques de l’institution, les traces des comportements asilaires, qui sont l’équivalent dans notre domaine des effets secondaires des médicaments ou des effets iatrogènes de la médecine ?

Bien au contraire, mais dans ces dimensions aussi les références sont plus variés que la seule psychanalyse et les acteurs principaux ne sont pas les seuls psychiatres ou psychologues.

Ceux qui ont la culture de l’histoire militante d’après-guerre en France valorisent ces éléments comme issus de la « psychothérapie institutionnelle ».

Certains outils conceptuels inspirés par ce travail font partie du patrimoine indispensable à toute formation. Considérons qu’il n’est pas facile de mesurer sur chaque personne les effets des prestations individuelles qu’elle reçoit. La Haute autorité de Santé par exemple révise sans relâche les critères de ses accréditations régulières des hôpitaux dans ce domaine. Mais il est encore moins aisé d’évaluer le bénéfice tiré par un sujet de tout un collectif institutionnel. Et pourtant, le soutien aux individus réalisé par la réunion de plusieurs savoirs et présences articulées dans un même lieu est indiscutable. La paresse intellectuelle incite à renoncer à cette évaluation difficile. C’est Pierre Delion qui a, de manière lumineuse – et aussi très pratique pour une évaluation interne des centres – discriminé trois fonctions collectives : le portage de l’enfant démuni d’appuis autonomes (fonction phorique), puis le repérage des signes montrés par cet enfant (fonction sémaphorique) puis leur interprétation (fonction métaphorique) [15]. Pour les enfants, les jeunes et les adultes, cette déclinaison subtile est même utilisable comme une grille qui nous permet d’objectiver les différentes périodes de l’accompagnement, leur succession, leur croisement et leur chevauchement. Elle nous aide aussi à décrire comment cette temporalité s’articule à l’architecture des lieux d’accueil, aux espaces déjà disponibles ou à ceux qu’il faut inventer.

Pour autant, dès l’après guerre, c’est un ensemble plus éclectique que ce seul courant qui orienta l’analyse des effets de groupe et les actions qui en résultent. La psychiatrica democratica italienne de Basaglia, l’antipsychiatrie anglaise de Laing et Cooper ou américaine de Szasz, les analyses systémiques de l’Ecole de Palo Alto américaine, et des écoles hongroises, belges et françaises en font partie. En France, ce sont surtout les engagements individuels, politiques et sociaux de plusieurs grands professionnels qui ont marqué de leurs empreintes le mouvement contre l’emprise asilaire : Tosquelles, Bonnafé, Sivadon, Oury, Jeangirard [16]. Mais aujourd’hui, toutes ces influences ne représentent que partiellement ce qui anime la pluridisciplinarité dans les équipes. Et si la biologie et les neurosciences ont plus de poids sur les nouveaux psychiatres, cela ne signifie pas forcément un conservatisme idéologique.

J’ai précédemment soutenu qu’il ne faut pas confondre les idéaux de la psychanalyse (la réhabilitation du sujet) partagés par d’autres disciplines, et ses outils techniques (la cure) dont l’usage est restreint à une seule profession et dans un cadre bien limité [17]. De même, on peut partager des valeurs avec la « psychothérapie institutionnelle » et non tous ses outils théoriques et techniques, qui sont très divers et parfois s’opposent (comme nombre de ses sous-courants).

Considérons en particulier une des valeurs partagée aujourd’hui par les professions impliquées dans l’assistance à des êtres vulnérables : c’est une aspiration universelle à la liberté contre le carcéral. Elle dépasse de loin les contours de la « psychothérapie institutionnelle ». C’est dès l’avant-guerre, et c’est aux Etats-Unis avant la France qu’on s’est élevé contre la fiction totalisante du « soin » asilaire. Dans les décennies les plus récentes, cette aspiration a gagné en force avec les familles des enfants concernés tandis que la psychiatrie et la psychanalyse sont devenues plus indolentes, au point que cette revendication s’est exercée parfois contre la psychiatrie elle-même [18].

C’est cette tendance contestataire présente chez tous les humains, presqu’un atavisme, qui régénère dans les structures les plus fermées la reconnaissance que des interactions entre les personnes existent, y compris de manière souterraine – ce que les maîtres des lieux nient ou répriment généralement. Les écrivains la décrivent depuis toujours, de Sophocle à Orwell, de Soljenytsine à Philip K.Dick, d’Antigone à 1984, de l’Archipel du Goulag à Total Recall, et les cinéastes ont pris le relais avec des dizaines de films, de Metropolis à Brazil et à The Island. Ces interactions contrecarrent l’inertie et la soumission aux milieux et aux idées dominants ; elles ont du sens et on peut les favoriser, veiller à leur humanité voire les organiser, de préférence avec tact.

Il en résulte des activités. Dans nos centres, plusieurs groupes de communication traitent de ces interactions, avec des thématiques variées : « le permis et l’interdit », « le réel et le faire semblant », « la condition masculine », « la condition féminine », avec leurs déclinaisons sur la connaissance du corps, de l’hygiène, et la sexualité, etc. La communication dans ces groupes a des conséquences sur les apprentissages, l’éducation, la socialisation. Elle importe, en l’adaptant, ce que l’on transmet dans le milieu ordinaire, avec d’autres moyens, aux élèves tout-venant.

Par quelle formule alors désigner ce travail, inspiré autant par des références populaires et culturelles devenues innombrables que par les travaux de nos élites historiques ?

6. Rapports du « soin institutionnel » et du « prendre soin » avec la « psychothérapie institutionnelle ».

Nous utilisons volontiers, comme dans le médico-social ou le social, celle de « soin institutionnel » qui est plus ouverte que celle de « psychothérapie institutionnelle » car celle-ci suggère une supervision pyramidale par la seule psychiatrie ou par la psychanalyse.

Le « soin institutionnel » se réfère de manière panoramique à tous les operateurs d’un service qui sont, à l’instar des parents, aptes à « prendre soin » des personnes plus faibles qui leur sont confiées, et à rester vigilants quant aux effets pervers de leur propre organisation.

C’est une formule « algébrique », c’est-à-dire qu’elle admet des variables capables de changement suivant les multiples acteurs, lieux et époques. Alors que la « psychothérapie institutionnelle » en est une application « arithmétique » : elle se réfère à une période bien déterminée (l’après-guerre), à des catégories de service particulières (psychiatriques), à des professionnels choisis parmi un ensemble.

Sous n’importe quel nom, latitude ou époque, l’aspiration à la liberté et à la dignité implique une réflexion et des actions « institutionnelles ». Elle est le moteur qui ajuste ou corrige les postures des agents de tout service, inévitablement verticales, potentiellement dangereuses pour des personnes vulnérables. Elle révèle les interactionsentreles prestations courantes, les soins et les activités quotidiennes, qui ne sont point toujours établis en synergie. Elle met à jour, par la critique, le contexte du travail. Pour autant, les réflexions et les actions correctrices ne sont pas des soins spécifiques, ni pour les autistes, ni pour d’autres.

L’exercice du « soin institutionnel » et sa portée sont à mon avis plus politiques que thérapeutiques (à la différence du soin individuel). Et il est si nécessaire dans un ensemble humain réglementé que chaque nouveau centre en France, y compris ceux qui sont comportementalistes, en auront besoin – sans quoi leurs jeunes professionnels se révolteront n’en doutons pas. La « bientraitance » recommandée aujourd’hui ne surgit pas du néant mais de cette tendance universelle et permanente.

Je ne prétends pas qu’il faille extraire d’une « psychothérapie institutionnelle » multi-décennale le seul jus de son inspiration initiale contestatrice voire libertaire. Mais c’est celle-ci, qui animait les fondateurs, qui est une valeur partagée largement [19] par tous ceux qui accompagnent des personnes vulnérables, parents compris. Et ces derniers sont devenus des acteurs politiques et sociaux majeurs du changement que nous voulons, et les plus déterminés. Ils ne sont pas seulement des parents d’usagers que les professionnels assistent plus ou moins bien. Reconnaître qu’une place majeure, politique, a été acquise de haute lutte en 1995 [20] par les parents ne signifie pas renoncer à l’indépendance technique des professionnels.[21] C’est aujourd’hui avec eux, parmi un ensemble de partenaires plus large qu’autrefois, que l’on peut agir pour accompagner la déviance sans se soumettre aux petits juges de la normalité, de la conformité [22] et du bien-être établis par les puissants du moment [23].

6. En conclusion : se mettre au service de l’inclusion sociale.

En cinquante ans, l’accueil chronique par défaut dans des structures psychiatriques inaptes à l’accueil de l’autisme a beaucoup diminué au profit de nouveaux instituts spécialisées dans le sanitaire, le médico-social et le social. L’ancien et le nouveau coexistent dans toutes les régions et leur harmonisation ne doit pas être confondue avec un lissage administratif ou technique forcené.

L’Education nationale commence à inverser le circuit de l’accueil depuis la loi de 2005 et son obligation scolaire. Ce mouvement modernise les enjeux pour l’inclusion sociale. Il rend possible une évolution culturelle et structurelle du milieu ordinaire dans les années qui viennent, le préparant à un accueil plus fluide des personnes handicapées à tous les âges.

Tous les autres dispositifs devront donc se mettre au service de cette inclusion, avec leurs propres équipes et outils, à leurs rythmes, en tenant compte de leurs moyens, qui sont inégaux.

Cela implique des « redéploiements » car il s’agit de faire évoluer les équipes en fonction de besoins nouveaux, qu’elles doivent repérer et anticiper. Cela n’implique pas forcément qu’on ampute dans les services des prestations anciennes utiles. C’est cette crainte qui agit habituellement comme un épouvantail, et qui immobilise les institutions dans la complainte du “c’était mieux avant” [24].

La « désinstitutionalisation », conséquence de l’inclusion sociale, a cependant ses limites. Les expériences québécoises ou américaines nous ont montré les risques pour les personnes vulnérables ou handicapées de devenir « homeless », de se retrouver en prison, ou de retourner à la seule prise en charge de leurs proches, et ce danger a gagné la France, malgré sa protection sociale plus avancée. Aussi ne doit-on pas renoncer à des accueils indépendants par les services, tempérés par le « soin institutionnel », pour les situations qui en ont besoin, pour aujourd’hui et pour demain, quand les possibilités de l’inclusion sont dépassées. 

 

Moïse Assouline,
médecin directeur du Centre Françoise Grémy (Hôpital de Jour Santos-Dumont et Unité Mobile pour les Situations Complexes en Autisme et TED), Paris.
Psychiatre, Hôpital de Jour d’Antony.
Coordinateur du pôle autisme de l’Association l’Elan Retrouvé.
Ecrit le 29 mars 2014.

 

Cliquer ici pour lire le précédent article : Autisme (1/3). Un arrière-fond historique aux critiques contre la psychiatrie et la psychanalyse.
Notes :[1] Mes réflexions ne portent que sur le champ de l’autisme. Il y a sans doute des invariants et des ponts avec la psychiatrie générale des enfants et des adultes, mais je ne discute ici que des variables liées à l’autisme, qui ne représente qu’une très faible part de la file active des services de psychiatrie.

[2] Ce troisième volet s’intitule : « Autisme : pour une mise à jour de la diversité clinique »

[3] Le Dr Alain Bouvarel, du CNASM, avait retrouvé cet opus pour le « Rendez Vous de Cassis », colloque qui montre à intervalles reguliers les derniers films sur l’autisme et quelques autres, historiques, comme celui-ci. Il est disponible dans le catalogue du CNASM.

[4] Delion P. : Thérapeutiques institutionnelles. EMC Psychiatrie, 37-930-G-10, 2001.

[5] La deception de certains parents les a conduit ensuite à engager une guerre interminable contre la psychanalyse toute entière.

[6] Tustin F. Le trou noir de la psyché, Ed.Seuil, 1989.

[7] La recommandation de la HAS de 2012 (que je soutiens dans l’ensemble pour des mérites dont j’ai déjà parlé abondamment, notamment dans « Soutenons la Recommandation de la HAS malgré les sectarismes », Le Monde du 4 avril 2012) présente un passage fort stupidement influencé par ce point de vue.

[8] C’est ce qu’a montré récemment une discussion pour l’actualisation de la référence historique à la « psychothérapie institutionnelle » dans l’association l’Elan Retrouvé, dont le fondateur en 1947, Paul Sivadon, fut un pionnier.

[9] Voir Thevenot J-P., Casadebaig F., Philippe A. Accès aux institutions des enfants et adolescents avec autisme ou troubles apparentés : Une étude de cohorte en Ile-de-France de 2002 à 2007 .149 p. John Libbey Eurotext, 2008.

[10] Assouline M. Autisme : adolescence, sexualité et vie sociale. L’Information psychiatrique 2013 ; 89 : 559-70

[11] Roland-Manuel G. Tolérer la similitude, éditorial du journal Le Papotin n°8, 1994.

[12] C’est après la loi sur l’Education de 2005 qu’un tiers de l’effectif de l’hôpital de Jour Santos-Dumont a pu entrer au collège ou au lycée, au moins à mi-temps.

[13] Le Papotin, « Journal atypique, création des jeunes de l’Hôpital de Jour d’Antony » ; La Cie de Théâtre et Voix Turbulences de l’Hôpital de jour Santos Dumont ; les ateliers d’arts plastiques fédérés à Zig Zag Color, etc.

[14] Ces associations ont une filiation avec les multiples « clubs » décrits par Jean Oury, qu’il appelle “thérapeutiques” parce que l’époque le voulait. Mais il n’est pas dupe de l’épithète et il décrit minutieusement la multiplicité des clubs. « Nous voudrions souligner cette brusque éclosion de conceptions analogues dans divers domaines : psychiatrie, pédagogie, protection de la jeunesse. (…). Par la remise en question du style de la vie intérieure des hôpitaux, ils ouvrent ceux-ci au monde environnant. (…). Paradoxalement, ils deviennent des foyers de culture, refondant la vie collective sur une tradition authentique (…). » Il en parle aussi comme d’une “fonction club”, ce qui nous va bien mieux.

Oury, J. Les clubs thérapeutiques, Psychiatrie et psychothérapie institutionnelle, Payot, Paris, 1976, 69-70.

[15] Delion, P., L’enfant autiste, le bébé et la sémiotique. ERES, 2000

[16] Jean Oury, décédé cette année, est le fondateur de la Clinique La Borde à Cour Cheverny en 1953, spécialisée dans les accueils alternatifs de schizophrènes, qui a inspiré à son tour la Clinique de Chailles à la Chesnaie, fondée en 1956 par Claude Jeangirard. (C’est de celle-ci que Laurent Mottron nous a adressé un de ses premiers « syndrome d’Asperger » diagnostiqué en France, en 1991, avant d’aller poursuivre ses recherches au Québec). De ces institutions, il nous reste, transféré dans nos unités pour adolescents depuis plus de deux decennies, le modèle d’un groupe de communication des plus investis par nos jeunes autistes. C’est « la réunion générale » hebdomadaire où le « permis et l’interdit » sont traités collectivement. Des dizaines d’équipes de tout le pays, invitées, y assistent régulièrement avec chaque fois la même stupéfaction devant la qualité des attentions réciproques des participants.

[17] Assouline M. Autisme : un arrière-fond historique aux critiques contre psychiatrie et psychanalyse. Mediapart, 4 juin 201. Paragraphe I.1

[18] idem. Paragraphe II.1

[19] C’est je crois ce que nous dit François Tosquelles, dans sa dernière contribution à la « psychothérapie instutionnelle » en 1994 : « Je reste convaincu que tant qu’il y a des hommes à la surface du monde, quelque chose de leur démarche reste acquis, se transmet, disparaît parfois, mais aussi resurgit quoi qu’il en soit de catastrophes mortifères qui nous assaillent souvent. » Cité par Delion. Op Cité : Delion P. Thérapeutiques institutionnelles. EMC Psychiatrie, 37-930-G-10, 2001.

[20] Avec la circulaire Veil (Circulaire interministerielle du 27 avril 1995)

[21] Il est vrai que parfois des parents et des professionnels confondent ces deux registres et s’asservissent réciproquement, au détriment de tous (notamment dans certains centres gérés par des associations familiales).

[22]Dans le montage des amendements imposés par des lobbies à l’HAS en 2012, un morceau de ce puzzle mentionne que la « psychothérapie institutionnelle » n’est pas consensuelle. Il n’ y aurait là rien de choquant si dans la recommandation, une mention était faite de l’importance des éléments contextuels et institutionnels pour les accompagnements. Ce n’est pas le cas, et c’est pourquoi ce passage est investi par certains comme une victoire sur la liberté de critique dans les institutions. Mais pourrait-on, même par décret, arracher ses ailes à la liberté ?

[23] Bellahsen M. : La santé mentale. Vers un bonheur sous contrôle. Préface de Jean Oury. La Fabrique Editions, 2014. Voir aussi le site Utopsy. Voir aussi sur Mediapart l’entretien vidéo, en cliquant ici.

[24] Par exemple, dans le pôle autisme de l’Elan Retrouvé, le Centre Françoise Grémy a connu plusieurs étapes de réorganisation tout en créant des ressources nouvelles. Son hôpital de Jour Santos-Dumont pour enfants créé en 1963 est devenu structure pour adolescents en 1990. Il a étendu son plateau technique initial (le même que celui de la plupart des autres Hôpitaux de jour) à des prestations culturelles d’un côté (en réseau, en animant des associations) et de l’autre à l’accompagnement des situations complexes (avec un autre réseau, avec des nouveaux services). Il a créé sa propre unité d’evaluation fonctionnelle et diagnostique, en formant son personnel aux bilans psychologiques et aux bilans sensori moteurs “Andre Bullinger”. Il a créé sa consultation de génétique sur site (avec un troisieme réseau sanitaire et medicosocial) qui est devenue maintenant régionale. Il a développé son accompagnement des troubles des conduites sexuelles. Enfin, il a établi un partenariat avec l’Education nationale depuis 1990 et fait entrer au college et au lycée après 2005 un tiers des adolescents qui n’avaient jusqu’alors pu accéder à l’integration scolaire. Au cours de cette évolution, en 20 ans, il n’a jamais perdu de moyens.



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